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Bande-son : Passenger – Let Her Go

Ayé, c’est fini ! Terminée, la rocambolesque corvée de la piqûre de venin d’abeille sur le parking de l’hôpital ! 😀

Mon taux d’allergène est repassé sous la barre fatidique des 0.1 je-ne-sais-plus-quelle-unité. Mon nouvel allergologue (le précédent ayant pris sa retraite) me conseillait initialement de continuer.

Il a changé d’avis pour me « vendre » une autre désensibilisation – on ne peut pas en faire plusieurs en même temps – laquelle sera à la fois plus fréquente et moins contraignante puisqu’il s’agit de comprimés sublinguaux à prendre quotidiennement contre les pollens de graminées.

Heureusement ce n’est que 4 mois par an, pendant 3 ans. A 92 euros la boîte de 30 comprimés… j’espère qu’il a une commission !

Bah oui, comme je suis une grande sensible, je me désensibilise 😛


Faut pas croire que ce soit facile et inné de butiner

Ça va être un brin longuet mais je récapitule la saga pour les allergiques en recherche d’informations :

Suite au petit incident (+/- 40 piqûres) que j’ai eu lors de mon premier enruchement fin mai 2011, j’ai fait une réaction « généralisée » mais extrêmement légère et retardée de plusieurs heures – tension, température, sensation de malaise, un poil d’oppression à la respiration durant un moment (peut-être psychosomatique ?) – rien de spectaculaire. Même pas mal ! mais qu’est-ce que ça chatouille…


J’t’aurai, étamine de ta mère !

J’ai même failli ne pas investiguer et continuer comme si de rien n’était, c’est plus par acquis de conscience qu’autre chose que je l’ai signalé à mon allergologue à l’occasion d’un contrôle annuel, quelques mois plus tard. La prise de sang a révélé une allergie au venin d’abeille, j’étais à 9,22 U/ml (au lieu de < 0,10). Et meeerde.

Bon en réalité j'ai été chanceuse. Un choc anaphylactique est complètement imprévisible : même si on a déjà eu 1000 piqûres sans aucun problème, ça peut être la 1001ème… En fait, selon la fréquence et les doses qu'on reçoit, on peut aussi bien se "vacciner", que devenir allergique ! Heureusement le corps commence souvent par un "avertissement", qui est la réaction locale.


Ceci est un avertissement

Mon allergologue ne m’a jamais demandé d’arrêter l’apiculture (ne pas aller au devant d’échecs certains, c’est une bonne stratégie 😛 ), mais au vu des résultats de mes analyses sanguines il a lourdement insisté pour que je me « vaccine ». La désensibilisation au venin d’abeille est une de celles qui marche le mieux, avec 90% de réussite.

A contre-cœur j’ai fait taire ma mauvaise foi et me suis résolue à suivre son conseil et écouter le signal de mon corps. J’ai pris rendez-vous avec le service des soins intensifs pour lancer la cure en novembre 2011. Le protocole se déroule sur deux journées (par le passé c’était même 3, argh). Ils injectent en sous-cutanée (par exemple dans les épaules), chaque heure, une dose de moins en moins diluée de venin, en surveillant en permanence le cœur, la tension et l’oxygène dans le sang. La capacité pulmonaire est également testée après chaque injection – mais j’ai de gros doutes sur le gadget qui leur a permis de mesurer ça 😆


Ouais j’ai perdu une antenne, j’suis trop une warrior et d’abord j’te tire la langue

Ensuite, toutes les 4 à 6 semaines (max. 8 semaines d’écart), on réalise à l’hôpital une injection d’entretien (un « rappel ») qui correspond à la dernière dose reçue lors du lancement, équivalent à 3 piqûres d’abeille. On attend 1/2h sur place après, pour surveiller une éventuelle réaction.

Selon ce que j’ai compris, à la fin du processus (qui dure minimum 3 ans), on ne devient pas « risque zéro » face au choc anaphylactique, on revient simplement au même risque que tout le monde face à une piqûre d’abeille.

D’ici à ce que ma désensibilisation soit achevée, j’ai en permanence avec moi une seringue auto-injectable d’adrénaline (épinéphrine) au cas où. J’ai encore jamais dû me la jouer façon Pulp Fiction, rassurez-vous. Je prends aussi un antihistaminique quasiment tous les matins pour mes autres allergies.

Et là, Dieu dit « Que les emmerdes soient », et les emmerdes furent.


Tournée générale de gnons

Mon premier rappel a eu lieu dans ce même hôpital, à la consultation de mon allergologue. Jetons un voile pudique sur tout le bordel que ça a été avant d’arriver à poser le pied dans son bureau. Il m’a fait l’injection et m’a prié de patienter les 30 minutes réglementaires dans le couloir. Je me surveille donc moi-même ! Au bout d’un quart d’heure il est revenu et m’a dit que je pouvais partir. Je n’ai rien objecté, ça m’arrangeait bien pour attraper mon train, sinon j’aurais dû poireauter une demi-heure à la gare et j’étais déjà suffisamment gavée.

Avec les trajets, les formalités, son retard, etc. ça m’a pris 1/2 journée complète… pour moins d’une demi-heure utile ! J’avais les nerfs à fleur de peau ce jour-là, et les larmes au bord des cils. Je manque de temps pour plein de choses alors le voir gaspillé ainsi, ça m’a rendue malade. De même que l’idée de perdre 10 demi-jours de congé par an juste pour ça. Oui je suis radine avec mes jours de congé, farpaitement, j’en ai BESOIN c’est vital. Bref je me suis dit qu’il fallait que je trouve une alternative moins chronophage et si possible plus respectueuse de l’humain que cette machinerie monstrueuse dans laquelle je m’étais sentie si mal.


Bon fini de rire, j’vous laisse j’ai du pollen à récolter

Mon allergologue, compréhensif, m’a dit : pas de souci, du moment que vous le faites en milieu hospitalier et pas dans un cabinet privé car il faut être proche des urgences. J’ai répondu OK, ça ne me semblait pas être une condition difficile à respecter. Ah ah, naïve que j’étais !

J’ai téléphoné à l’hôpital près de chez moi pour voir s’ils pouvaient me faire cette injection en « hôpital de jour ». Ma requête était manifestement exotique car mon interlocutrice ne savait pas trop quoi me répondre, m’a dit que je devais au préalable prendre rendez-vous avec un allergologue chez eux. J’ai été tout miel en répondant que c’était inutile car j’avais déjà un protocole établi par mon docteur et je ne voulais pas en changer en cours de traitement… mais apparemment ils avaient besoin d’avoir un référant interne afin de porter la responsabilité de l’acte. Soit ! Sauf que rapidement il est apparu que, même ainsi, cela n’allait pas être possible car figurez-vous que les injections sous-cutanées n’ont pas de code pour la compta… elles ne sont donc pas facturables… résultat : désolée du coup on ne peut pas le faire

Selon elle, il fallait impérativement que je prenne un rendez-vous chez le docteur à chaque fois. Pourquoi diable surcharger les consultations des spécialistes avec ce genre d’acte ? Sans parler de la sécurité sociale… j’ai trouvé ça assez révoltant, illogique et irrespectueux. Ensuite j’ai un peu perdu cela de vue, puis j’ai attrapé une bonne grosse grippe durant quinze jours.


Timide

J’ai pris mon courage à deux mains et me suis rendue à l’entrée des urgences pour leur demander si je pouvais me faire l’injection là. L’ambulancier a été un peu surpris et a dit « oh bah oui pas de problème ! » puis il a réfléchi – erreur funeste – et ajouté « mais allez voir si vous ne pouvez pas plutôt le faire dans la salle d’attente plutôt qu’ici dans le couloir, ce sera plus confortable pour vous et plus pratique pour nous si on doit vous évacuer sur une civière« .

J’ai donc été reposer ma question à l’accueil des urgences, et une fois encore la guichetière ne savait pas trop quoi faire ni comment réagir. Elle a fini par me dire, pas trop à l’aise, « d’accord mais je vais quand même prendre note de votre identité et du produit ainsi s’il y a un souci tout sera déjà encodé« . Nickel, ça me va ! J’étais tellement soulagée d’avoir enfin trouvé une solution… ô joie et allégresse ! Sauf qu’à ce moment-là, une doctoresse est passée, et l’autre en a profité pour lui refiler la patate chaude.


L’intruse

Le verdict est tombé : « pas question, si vous faites ça ici c’est notre responsabilité alors on le fait dans les règles de l’art, vous attendez votre tour et on va dans un box monitoré« . Je lui ai expliqué que j’avais déjà passé deux jours sous monitoring pour lancer la cure et que ce n’était plus nécessaire de sortir l’artillerie lourde, ce n’était qu’un petit entretien, vous savez, comme chez le garagiste. Autant pisser dans un violon (et pour une fille c’est vachement difficile). « Mais enfin pourquoi n’allez-vous pas à l’hôpital de jour ? » Ah ah ! Je lui ai expliqué la fin de non-recevoir surréaliste que j’avais reçue suite à l’impossibilité de facturer, elle a halluciné… mais n’a pas revu sa position pour autant.

Je n’ai pas voulu accepter son deal : c’est abusif, mon cas n’a rien d’urgent et ne justifie en aucun cas d’encombrer la liste d’attente des urgences, d’occuper un lit et de prendre inutilement le précieux temps des médecins urgentistes. Sans compter que je n’ai nulle envie d’attendre 3h là. Désemparée pour ne pas dire désespérée de me retrouver face à des murs partout, je lui ai dit combien j’avais la sensation d’être entre le marteau et l’enclume, avec personne qui n’osait prendre la responsabilité de ces rappels, et que j’allais finir par devoir me piquer sur leur parking ! (je ne pensais pas si bien dire) Elle m’a répondu paisiblement que là ce ne serait pas de leur responsabilité.

Le délai des 8 semaines expirait et, faute de mieux, je me suis retrouvée dans le cabinet de mon généraliste :-s Je lui ai demandé comment il réagirait si je faisais un choc suite à l’injection : je ferais le 112 pour appeler une ambulance. Hum, je n’étais pas à mon aise, surtout qu’il est un peu bègue alors sous le coup de l’émotion, passer l’appel… je préfère pas savoir ce que ça donnerait. Il est très gentil et voulait bien continuer, il le faisait déjà avec d’autres personnes, mais ça contrevenait aux recommandations qui m’avaient été faites et par prudence je n’ai pas voulu continuer ainsi.


Gare au vertige

Et voilà comment, depuis deux ans et demi, je me retrouve sur ce parking avec AàG. Finalement il faut reconnaître que c’est très pratique : pas de rendez-vous à prendre, pas de temps perdu… mais ça reste un pis-aller et je suis amère de la façon dont on a été réduit à cette solution. Du coup je me console en profitant éhontément du meilleur glacier du Belgikistan. Bah quoi ? Le froid c’est bon pour la douleur.

Quand je m’injecte le venin ça chauffe et gonfle pendant plusieurs jours, même si maintenant je commence à voir la différence. Après seulement 5 rappels, ma prise de sang s’était déjà spectaculairement améliorée. Après un an et demi mon taux sanguin d’allergènes avait chuté de manière tellement drastique que mon allergologue a demandé au labo s’il n’y avait pas une erreur.

Curieusement les résultats de cette année ont de nouveau augmenté, je me demande si ce n’est pas à cause de la piqûre que j’ai eue dans le cou dernièrement. La première « vraie » piqûre depuis l’accident… Le venin en poudre n’aurait-il pas tout à fait les mêmes caractéristiques que celui tout frais tout chaud sortant du dard de mes fifilles ?


Conciliabule : et tu te rends compte, là elle me dit que bzz bzzz…

Vous aurez compris que ce qui est le plus pénible pour moi dans la désensibilisation, ce ne sont pas les piqûres… c’est le corps médical.
Tous à se mettre la ceinture et les bretelles jusqu’à ce que le patient finisse par s’étrangler dedans ! Sans oublier l’argent qui est le nerf de la guerre.


J’suis pas très nette mais mignonne

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